Он родился с тяжёлым и очень редким диагнозом – мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Распространённость этого генетического заболевания составляет 1 случай на 5 тысяч новорождённых мальчиков. В нашем городке одному Даниилу достался этот страшный «лотерейный билет».
Что такое МДД
Неизлечимое, фатальное нейромышечное заболевание МДД считается самым финансово затратным в мире. В России диагноз МДД – приговор! Больным детям нужен дистрофин так, как диабетикам инсулин, но препараты генной терапиив нашей страненаходятся на стадии клинических испытаний. А болезнь прогрессирует: деформируются кости, развивается сколиоз, даёт сбой сердце, и в результате наступает обездвиженность. Дистрофический процесс влияет и на лёгкие, больной не может дышать самостоятельно – требуется ИВЛ. Меньше чем за десять лет здоровый на вид ребёнок садится в инвалидное кресло и примерно к 17 годам он беспомощный молодой человек, который требует постоянного и дорогостоящего ухода.
Подвиг матери и сына
Вот с такой болезнью борется и живёт 21-летний юноша Даниил. Он инвалид первой группы, ноего мама, Елена Валерьевна Патрина, намеренно не называет сына инвалидом, а считает его человеком с ограниченными возможностями: так легче жить, считает она.
А помощь её ребёнку требуется постоянно: несколько раз в день поднять с коляски, положить, сделать какие-то манипуляции, дать лекарства, искупать, погулять – это целый комплекс. Психологически и физически бывает очень тяжело и маме, и Даниилу.Хорошо, что рядом любимая бабушка Лидия Евгеньевна. Первая помощница, она всегда на подхвате: и подменит во время бессонных ночей, и погуляет с внуком, и поможет по хозяйству. Они справляются, решая все свои проблемы сами, не жалуясь. «Значит, так Богу угодно, а Бог всегда поможет», – с такой уверенностью живёт семья и старается радоваться каждому новому дню.
После рождения сына Лена прошла и огонь, и воду, и медные трубы, научилась быть сильной. Приходилось надеяться только на себя: её мамапопала в автомобильную аварию, она осталась без денег, без поддержки,да и жизненного опыта совсем не было. Но мир не без добрых людей. Проблемы помогла решить Наталья Александровна Линдигрин, депутат от партии «Единая Россия». Она нашладенежные средства для лечения Лидии Евгеньевны, помогла в получении квоты на обследование и лечение ребёнка в Российской детской клинической больнице (РДКБ) города Москвы.
Когда Дане понадобилась коляска, Елена Валерьевна стала обращаться к высокопоставленным руководителям регионального уровня, но никто из них не откликнулся. Озадачился только близкий знакомый семьи Пётр Никифорович Аксиньин: именно он помог в приобретении дорогостоящей коляски, за что Елена Валерьевна и Даня ему очень благодарны.
Значительную финансовую помощь в трудной ситуации оказывают друзья, родной брат Лены – военный, его товарищи по службе. Когда Даниилу понадобился аппарат ИВЛ, 300 тысяч собрали за три дня. Даже хватило денег на операцию мальчику с таким же заболеванием, как у Дани. «Всё стоит очень дорого, например, откашливатель – 500 тысяч, маска для искусственного дыхания – 7 тысяч. А без аппарата ИВЛ Даня уже не может обходиться.
Елена Валерьевна очень надеется, что Даниил всё-таки получит заключение врачебной комиссии, потому что он нуждается в паллиативной помощи для получения всех необходимых льгот, и его включат в список паллиативных больных.В основе этой помощи лежит сотрудничество специалистов с пациентом и его семьёй.
А пока они стараются жить, как все, и в этом их подвиг.Например, Лена добилась, чтобы Даниил получил среднее образование. Пусть по облегчённой программе, но в 2021 году он получил свидетельство об окончании 9 классов с одними пятёрками! Юноша благодарен учителю начальных классов из вспомогательной школы посёлка Алексеевка Татьяне Яковлевне, педагогам из средней школы №2.
Недавно Даниил освоил профессию видеомонтажёра, обучаясь дистанционно, и получил сертификат об окончании 9-месячных курсов. В этом помог ему Благотворительный фонд « МойМио».
Даниил – развитый юноша с богатым внутренним миром: хорошо знает компьютер, умеет делать различные видеоролики, рисует, освоил алмазную мозаику, – так он ещё помогает себе, тренируя пальцы рук. Он общительный, открытый миру юноша, мечтает о друзьях, о своей половинке – любимой девушке. Его пример – как жить с тяжёлым заболеванием и быть сильным и счастливым. Получив безграничную любовь и преданность своей «мамочки, мамули», Даниил не разочаровался в людях, не озлобился и создал свой мир, – волшебный и светлый.
Девиз семьи «Не падать духом, не сдаваться!»
На страничке в «Контакте» у Даниила я прочитала жизнеутверждающие фразы: «Главное верить в себя, и у вас всё получится!», «У человека всегда есть шанс!» Они создают правильный психологический настрой, очень помогают парнюжить и мечтать.
Побывал молодой человекв Кабардино-Балкарии, Сочи, на Черноморском побережье, в Санкт-Петербурге (по совету врача из столицы нужно разнообразить жизнь, чтоб Даня получал как можно больше позитива), он копит свою пенсию на путешествия. Жаль, что мечту сейчас трудно осуществить: в период корона вирусной инфекции такие поездки могут быть губительны для него.
Мечту Даниила поддерживает его младшая сестрёнка, 16-летняя Даша, которая с большой теплотой и любовью относится к нему.Пока мама на работе, она ухаживает за братом. Елена Валерьевна гордится дочерью: Даша – отличница, с малых лет выступает в ансамбле «Ветер перемен». Она очень талантливая девушка:поёт, прекрасно рисует, посещает Детскую школу искусств. И Даша, и бабушка Лидия Евгеньевна,и Елена, и Даниил верят в добро, их девиз: «Не сдаваться, не унывать!»
Елена Валерьевна – хрупкая на вид женщина – пример человеческой стойкости, мужества и несгибаемой силы воли.
Глядя на сына, – говорит Лена, – понимаю, что не имею права сдаваться, нужно идти дальше и использовать весь потенциал. Мой сын – моя любовь и гордость. Он учит меня тому, что жизнь – это борьба за здоровье и борьба с препятствиями, но при этом никогда не надо забывать, что она прекрасна и нужно радоваться даже мелочам. Я должна жить, чтобы мой сын мог жить дальше.
А пока каждый месяц Даниил отчисляет небольшую сумму от своей пенсии ребятам с таким же заболеванием в Фонд «МойМио». «Сколько смогу, столько буду помогать», – и в этом весь Даня, бескорыстный, неравнодушный, чистый душой.
А я, слушая рассказ мамы о сыне, думаю: «Ведь он за то сейчас страдает, что души наши на земле спасает!»Дай Бог Даниилу здоровья, пусть все мечты его исполняются!
Наталья Дорофеева