Многим из наших читателей Рита, девочка-рыбка, уже знакома. Мы рассказывали о ней, когда освещали выставку Ольги Хрулевой «Шёпотом».
Также вы могли видеть многочисленные посты Алексея Наумова в ВК, где он рассказывал о сборе средств для благоустройства дома Риты. Общие усилия увенчались успехом: газ проведён, санузел построен, стиральная машинка-автомат подарена, а за этим всем стоят неравнодушные и добрые люди…
У Риты ихтиоз. С греческого «ихтис» — это рыба. Кожа людей с ихтиозом сухая и слоистая. Если кожа здоровых людей напоминает чешую только под сильным увеличением, то при ихтиозе эволюция как будто откатывается назад и тело оказывается покрыто чешуей, но не крепкой, как у рыб, а тоненькой, из человеческой кожи. Она топорщится, сохнет, сдирается, кровит и болит, болит, болит.
А теперь всё по порядку. Чтобы рассказать историю с самого начала, мы встретились с Ольгой Хрулевой, заведующей сектором опеки попечительства, которая и рассказала нам, с чего всё начиналось…
Первое знакомство
Риту впервые увидела в месячном возрасте, всё проходило стандартно – сообщили о прибытии очередного отказника в больницу. Зайдя в палату, первое, что увидела – шалашик из простыней над кроватью, в котором и лежал ребёнок. Заглянув внутрь, опешила, никогда за свою жизнь не видела подобного… Можно сказать, что дитё было без кожи…
Как помочь?
Понятное дело, что в наших условиях крайне сложно обеспечить девочке необходимый уход. А Рита росла… С каждым годом состояние усугублялось. С поддержкой её здоровья всегда были проблемы, и это понятно. Бабушка, которая её воспитывала, просто не могла приобретать дорогостоящие препараты: мази и кремы, которыми необходимо обрабатывать тело девочки. Кроме того, бабушка всегда стеснялась просить о чём-либо. Впервые она обратилась за помощью, когда надо было купить дрова…
Видя всё это, я понимала, что надо что-то придумать, чтобы привлечь внимание, возможно, тогда люди откликнутся с предложениями о реальной помощи. Понимаете, есть люди, которым не нужно читать лекции, как надо делать – им нужно просто помочь. А я… ну что я могу сделать? Могу сделать фотографии, участвовать в проектах, чтобы как можно больше людей узнали о Рите и её проблемах.
Выставка
Мой проект «Шёпотом» строился на моём желании привлечь внимание общества к этой проблеме, к этой маленькой жизни, построенной на бесконечной борьбе.
Понятное дело, когда ты собираешься «давить на жалость», нужна обязательно трогательная история, по-другому ведь нас, толстокожих, не пронять… Хотя Рита и очень социализированный ребёнок, но задача была вызвать сочувствие – отсюда и родилось такое описание проекта.
Время хрупкости, или Погладить кактус
Девочка лет шести сидит и теребит плюшевого мишку. Присаживаюсь рядом. Пытаюсь завести беседу, задаю простой вопрос о любимом цветке. Девочка смотрит серьёзно, шевелит беззвучно губами.
Кактус! Потому что он самый грустный. Он же цветок, а его никто не погладит. Из-за колючек. Он растёт, смотрит на другие цветы, а их любят, дарят, к себе прижимают. Кактус никто не погладит. И ему грустно… Никто его не погладит, как меня… Этот разговор я запомнила надолго. Навсегда. У Маргариты, так зовут девочку, тяжёлая форма ихтиоза, и при рождении от неё отказались родители.
То, что она сравнила себя с кактусом, грустно. Мы же никогда не задавали себе вопрос, почему мы не гладим кактус? Спрятанное детство девочки, больной ихтиозом. Её детская радость и взрослая печаль. Так просто – любимые бантики, которые так хочется показать. И невозможность этого. Радость, надежда, озабоченность, печаль, желание спрятаться.
Новый друг
На свою выставку я пригласила Алексея Наумова – тогда он ещё был депутатом областной Думы, познакомила с ним бабушку Риты. Они долго разговаривали… Это было начало. И тут стал действовать Алексей, я свою задачу выполнила. Что было потом, мы знаем – Алексей нашёл людей, которые объявили сбор, нашёл людей, которые помогли оформить техническую документацию, собрали средства. И две недели назад уже подключили газ. А началось всё с фотографии и истории, которые зацепили…
Теперь мы поговорим с Алексеем.
Вместе
На выставке Ольги впервые узнал о существовании такой болезни. Понял, как трудно живётся Рите и её бабушке, захотел помочь как-то конкретно. Понимал, что помощь и до этого приходила, но она не решила главных проблем. Условия жизни ребёнка оставляли желать лучшего. Детям с подобным диагнозом жизненно необходимы ванны, а вот её-то и не было. Бабушка купала девочку в тазиках… На такие «ванны» уходило много сил. Обратился через свой пост к людям с просьбой о помощи – и они нашлись. Нашлись добрые, отзывчивые, готовые помочь, чем только смогут, люди. Тут и родилась мысль о сборе на конкретное дело – возведение пристройки к дому и организацию там санузла. Понимал, что вопрос сбора денег – это вопрос доверия, тогда обратился к Людмиле Лариной, организатору движения «Душа». Их фонд открыл счёт, создали группу в сетях #Дом для Риты, и с этого момента начали сбор средств.
После публикации подключились СМИ, федеральные, областные – это вызвало новую волну, мы узнали о том, что открылся параллельный сбор в Балакове. Мы с ними связались и объединили наши усилия. И достаточно быстро, всего за один месяц, собрали полмиллиона. Но жизнь внесла свои коррективы… После определённых событий в нашей стране цены резко пошли вверх, что и как делать – непонятно… Деньги положили в банк под проценты, чтобы до начала строительного сезона хоть сколько-то набежало ещё.
Нашему проекту удалось объединить для помощи большое количество людей. Павел Алёшин со своей супругой провели акцию в своей группе «Зелёный слон» по сбору средств для Риты, им это удалось. Группа «Мамочки Балаково» тоже внесла большой вклад в наше общее дело.
Константин Чикобава взял на себя, можно сказать, всю историю, связанную со стройкой. Предприниматели также охотно помогали, делали скидки на стройматериалы. Балаковские предприниматели помогли сантехникой, плиткой, ИП Россошанская Т.Е. подарила газовую плиту.
Но было и определённое условие к получению помощи – это соучастие. Поэтому газификация дома легла на плечи бабушки. Как раз вышел закон о том, что дети-инвалиды могут получить компенсацию за газификацию – 50 тысяч рублей. Хочу сказать, что все службы: электрики, газовики – откликнулись, помогли. Теперь условия созданы, и это значительно облегчит жизнь и Рите, и бабушке.
Обычно я занимаюсь культурными проектами, а это мой первый социальный проект. Теперь вижу, насколько такие дела важны, как на них откликаются люди, а значит, продолжение следует…
Благотворительный фонд
«Дети-бабочки»
В нашей стране существует ещё один помощник деткам с подобными проблемами – это благотворительный фонд «Дети-бабочки». Этот фонд поддерживает более 600 человек с редкими заболеваниями кожи по всей стране. Он обеспечивает семьи медикаментами и всем необходимым, поскольку только в 25 регионах такую помощь оказывают власти.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» совместно с врачами и IT-разработчиками создали первую в мире медицинскую систему учёта и анализа данных о буллезном эпидермолизе и ихтиозе. По данным фонда, в России до 2020 года не было точной информации о количестве людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Сайт фонда «Дети-бабочки» уже сопряжён с регистром. Каждый может зайти на страницу и посмотреть информацию о подопечных: в каких программах ребёнок принимал участие, какие получал медикаменты и когда проходил лечение.
На этом сайте есть история о нашей героине Рите, просьба её бабушки о помощи, так что если вы захотите тоже помочь им, можете это сделать с любого компьютера или телефона. Для этого нужно зайти на сайт фонда, в списках детей найти Риту и нажать кнопку – оказать помощь. Тогда и вы станете этим самым добрым волшебником, который делает нашу жизнь лучше.
Вместо эпилога
Для чего эта статья и нужно ли писать об этом? И помогать? Мы считаем, что нужно. Помогая, мы становимся лучше, чище, добрее… На самом деле это нужно тому, кто даёт, для осознания того, что ты внёс в этот мир частичку тепла и сострадания. А те, кому нужна помощь, – они рядом. Возможно, если каждый из нас посмотрит вокруг себя, то найдёт того, кому она требуется. Тех молчаливых, стеснительных людей, которые бьются изо всех сил, но в этом суровом мире робеют обратиться за помощью, которая им так необходима. Они не кричат на каждом углу о своих проблемах, не ходят по кабинетам, требуя помощи, хотя отчаянно в ней нуждаются. Посмотрите вокруг…
Татьяна УШАКОВА
